„Když se vám narodilo dítě s Downovým syndromem, můžeme s vámi cítit hlubokou bolest, kterou pociťujete v každém kousku svého těla, toto trpké zklamání, zraněná hrdost, hrozivý strach z neznáma. Můžeme vám však z vlastní zkušenosti říci, že přežití této svrchované bolesti vám pomůže rychleji a lépe se vyrovnat s každou životní situací. Zase budete moci být šťastní a vaše dítě vám přinese lásku, radost a uspokojení v takové míře, jakou jste nikdy nečekali.“
– Clarie D. Canningová

Právě jste se dozvěděli, že vaše děťátko má Downův syndrom…
(přejato z brožurky, kterou v českých porodnicích dostávají rodiče, kterým se narodilo dítě s Downovým syndromem)

Šok

Právě jste se dozvěděli, že vaše dítě má Downův syndrom. Máte pocit, že to, co se stalo, je skutečně hrozivé, jdou na vás mdloby… Mezi časté reakce patří například to, že stěží můžete polknout nebo se jen nadechnout. Možná se vám zdá, jako byste téměř neslyšeli, co vám někdo jiný právě říká. Máte pocit, že nic z toho nejste schopni vnímat. Tento stav může trvat i několik hodin.

Bolest

Bylo by neobvyklé, kdybyste necítili bolest nebo zármutek. Devět měsíců jste čekali na dítě. Mluvili jste o něm, znali jste ho. A najednou se dovíte, že dítě, které máte, není to dítě, o kterém jste snili a které jste plánovali. Pokud se můžete vyplakat, udělejte to, uleví se vám. Za slzy se nemusíte stydět, je to přirozená reakce. Není pravda, že „zdravou“ reakcí je „být silný“ a potlačit city. Pokud budete v sobě zadržovat city, bude vás to stát veliké množství energie. Energie, kterou budete potřebovat na to, abyste se mohli soustředit na důležité informace a poučení, které vám chce lékař povědět.

Vina

Většina rodičů potřebuje projít obdobím zármutku, hodně z nich se ptá: „Proč se to stalo právě nám?“ Na tuto otázku neexistuje odpověď, ale máte právo pociťovat rozladěnost a nikdo vám to nemůže zazlívat. Možná se budete snažit najít viníka, ale ani vy, ani nikdo jiný nemůže za to, co se stalo. Možná vám pomůže, když si o tom promluvíte s někým z vašich blízkých přátel. Nebojte se o tom mluvit s lékaři, kteří se o vaše dítě starají.

Odmítání

Po určitém čase budete vnímat jakousi otupělost. Možná budete mít pocit, že je to jen zlý sen, že to není pravda, mohou se vyskytnout poruchy soustředění nebo zapomnětlivost. Je to způsob, jakým se vaše vědomí vyrovnává se situací, ve které jste se ocitli.

Přizpůsobení

Dřív nebo později dojdete k poznání, že v popředí všeho, co se stalo, je malá osůbka, kterou jste přivedli na svět. Narodila se Janička nebo Adámek. Nenarodil se Downův syndrom. To se jen vaše dcera nebo syn narodili s Downovým syndromem. K postupnému hojení rány, kterou jste utržili, přispěje i to, že se dovíte množství nových věcí a že se budete zajímat o všechny rady, existující možnosti a pomocná řešení. Začnete se zajímat o to, jak můžete přispět k tomu, aby se vaše dítě cítilo dobře.

Řešení

Na předcházející období potom bezprostředně navazují rozhodnutí, jak budete novou situaci řešit právě vy. Je důležité rozdělit úlohy, které budou jednotliví členové rodiny plnit. Bude užitečné, když se domluvíte, kdo bude vyřizovat formality na úřadech, na kom bude záviset hlavní část péče o dítě, jak budou probíhat kontroly a konzultace u jednotlivých odborníků. Gratulujeme vám, pokud jste ve svém prožívání dospěli až sem, protože velkou krizi máte za sebou.

Podpora pro rodiče

Řadě rodičů pomohlo, když mohli o svých pocitech mluvit s někým, kdo měl stejnou zkušenost. Možná i vám pomůže, když si s jinými rodiči proberete, co znamená mít dítě s Downovým syndromem. Existují i kluby rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Můžete se s některým takovým klubem spojit, až budete mít pocit, že jste na to připraveni. Rodiče se ptají, co je to Downův syndrom, co znamená vychovávat dítě s Downovým syndromem, a chtějí také vědět, jak může tato skutečnost ovlivnit je samotné a celou jejich rodinu.

Otázky, které kladou rodiče nejčastěji:

Jaké bude naše dítě s Downovým syndromem?

Bude jako každé jiné dítě. Ve všem stoprocentně závislé na vás, jako jsou na svých rodičích závislé všechny děti. Bude jíst, spát, spotřebuje velké množství plínek. Možná bude mít nějaké zdravotní problémy, ale určitě bude šikovné a roztomilé dítě, nejkrásnější, jaké se kdy narodilo. Později zjistíte, že se vám podobá, že patří do rodiny. Bude se podobat i svým bratrům a sestrám, i když bude mít některé rysy spojené s Downovým syndromem. Nezapomeňte, že všechny chromozómy dětí pocházejí od rodičů.

Jaké jsou nejčastější znaky Downova syndromu?

U dítěte s Downovým syndromem je silně vyvinutá krycí řasa horního víčka a vnitřní koutek oka často překrývá kožní záhyb, tzv. epikantus. Neznamená to, že by mělo mít vadu zraku, oči jednoduše vypadají jinak. Zadní část hlavičky vašeho dítěte může být plošší. U mnoha dětí s Downovým syndromem nesměřuje horní dlaňová rýha mezi ukazováček a prostředníček, ale vede napříč dlaní. Tento znak však mohou mít i děti bez Downova syndromu.Vaše dítě může mít zpočátku slabší svaly a volnější klouby než jiné děti. To se věkem upraví. Může mít nižší porodní váhu, než je průměr, a může přibírat na váze pomaleji než jeho vrstevníci.Všichni lidé s Downovým syndromem mají určitý stupeň poruchy učení způsobený mentálním postižením. Stupeň poruchy se liší od člověka k člověku a při narození není možné určit, o jak velké postižení půjde. Víme však, že s využitím metod rané péče, kterou dítěti po poradě s odborníky poskytnete, se jeho vývin může urychlit.

Mohli jsme předejít tomu, aby naše dítě mělo Downův syndrom?

Je důležité, abyste věděli, že se nemusíte cítit vinni za to, že má vaše dítě Downův syndrom. Nezpůsobilo to nic z toho, co jste dělali před těhotenstvím nebo během něj. Downův syndrom se vyskytuje se stejnou frekvencí, přibližně 1:800, u všech ras, ve všech sociálních vrstvách, ve všech zemích, na celém světě. U nás se přibližně každých pět dní narodí jedno dítě s Downovým syndromem. Může se to stát komukoliv. Nevíme, proč se právě ten či jiný člověk stane rodičem dítěte s Downovým syndromem. Dnes ještě nevíme, proč se to stalo právě vám. Víme sice, že u starších matek je větší pravděpodobnost, že porodí dítě s Downovým syndromem, zároveň je však třeba podotknout, že většina dětí s Downovým syndromem se rodí mladším rodičům. Na základě jednoduchého matematického výpočtu je možné odvodit, proč. U mladších lidí je sice nižší pravděpodobnost, že se jim narodí dítě s Downovým syndromem, ale na druhé straně se stávají rodiči častěji než lidi starší.

Znamená to, že každé další dítě, které se nám narodí, bude mít Downův syndrom?

Prostá trisomie 21 není dědičná. Když se vám však už narodilo dítě s Downovým syndromem, při určitých typech Downova syndromu vaše šance mít další takové dítě mírně stoupá. Všeobecně asi 1:100–200, ale tato pravděpodobnost je nižší než řekněme šance, že se vám narodí dvojčata. Ta je 1:80. Pokud budete uvažovat o dalším těhotenství, bude dobré navštívit genetickou poradnu a probrat tuto problematiku podrobněji.

Rozbije dítě s Downovým syndromem naše manželství?

Výzkumy ukazují, že rodiče dětí s Downovým syndromem neprožívají více manželských krizí než zbytek populace. Naopak, na otázku, jak ovlivnilo narození dítěte vztahy mezi manželi, rodiče často odpovídají , že jsou si nyní bližší.

Ovlivní fakt, že máme dítě s Downovým syndromem, zbytek rodiny?

Příchod každého dítěte do rodiny znamená pokaždé zásah do její struktury.

A také zkoušku vztahů, kterými rodina žije. S dítětem s Downovým syndromem budete možná pod větším tlakem, budete dělat věci, které pomohou jeho vývoji, které byste s jiným dítětem dělat nemuseli. Každá rodina musí hledat a nachází svoje vlastní řešení. Je dokonce možné, že hledání takového řešení potrvá nějaký čas a může vyžadovat i „práci“ na dohodě v dané rodině. Rodinné rozhodování určitě ovlivní prarodiče, také je třeba brát v úvahu potřeby všech členů rodiny, dalších dětí, bytové podmínky, zaměstnání matky. Vaše dítě s Downovým syndromem je součást vaší rodiny. Bude se rozvíjet jeho vlastní osobnost, stejně jako u vašich ostatních dětí.

Souvisejí s Downovým syndromem nějaké specifické poruchy chování?

Ne, děti s Downovým syndromem se chovají tak jako jiné děti, jen jednotlivá vývojová stadia dosahují později. Proto v porovnání s ostatními dětmi jejich chování neodpovídá věku

(infantilní chování) ani fyzické zdatnosti. Např. děti s Downovým syndromem procházejí dětským obdobím vzdoru přibližně ve čtvrtém roce, zatímco průměrné dítě okolo dvou let. Pokud je dítě větší a fyzicky silnější, může jeho negativizmus v tomto období působit destruktivněji a nezvládnutelněji. Nezainteresované může takové chování čtyř- pětiletého dítěte zaskočit. Neexistují však žádné výchovné problémy, které by souvisely výhradně s diagnózou Downův syndrom.

Jak to vysvětlíme příbuzným?

Sourozenci

Děti přijímají postoje svých rodičů. Pokud přijmete danou skutečnost pozitivně, přijmou ji také. Co možná nejdříve jim vysvětlete, že nový člen rodiny, bratr nebo sestřička, se bude asi učit všemu pomaleji, než to dělali oni, a možná bude potřebovat speciální péči, ale časem se většinu běžných věcí naučí. Není důvod, abyste se báli, že nové dítě bude mít negativní vliv na život ostatních dětí. Většina dětí přijímá svého sourozence s Downovým syndromem velmi dobře. Mají ho rády, nestydí se za něj před svými kamarády a berou ho s sebou na nejrůznější akce. Hodně rodičů časem zjišťuje, že jejich děti jsou o hodně vnímavější, citlivější k potřebám všech lidí, a že je to proto, že mají sourozence s Downovým syndromem. Snažte se zapojit svoje dítě do koloběhu rodiny co nejdříve. Neomezujte zbytek rodiny víc, než je nevyhnutelné, jen proto, že máte dítě s Downovým syndromem. Berte ho s sebou na návštěvy, na výlety, na kulturní akce. Všem členům rodiny to pomůže lépe poznat novou situaci a dítěti to zase přinese množství nových zkušeností.

Prarodiče

Vaši rodiče budou nepochybně procházet stejnými pocity jako vy. Mimo starost o dítě budou mít obavy též o vás. Navíc se nebudou moci podílet na každodenní péči o dítě. Tam, kde je to možné, zkuste je zavolat, aby se zapojili do práce s dítětem a pro dítě, aby ho tak lépe poznali.

Přátelé a známí

I v tomto případě bude asi nejlepší, když jim to oznámíte co nejdříve po narození. Někdy mohou příbuzní nebo přátelé z rozpaků nebo z neznalosti říci něco nevhodného nebo zraňujícího. Měli vás v představách s vaším „normálním“ novým dítětem a nyní nevědí, jak by zareagovali na skutečnost, že se vám narodilo dítě s Downovým syndromem. Pokud se k této skutečnosti postavíte pozitivně, jak je to jen možné, přijmou tento postoj i vaši přátelé.

„Když se narodila, byla jako cizinec. Jediné, co jsem o ní věděla, bylo, že má Downův syndrom, a to bylo taky všechno, na co jsem byla schopná myslet. Nyní, když je starší, vnímám ji jinak. Je to moje dcera Jana, se svými jedinečnými vlastnostmi. Jen některé z nich souvisí s Downovým syndromem.“

(citát je z knihy Selikowitz: Downův syndrom, Portál 2005)

Jaká budoucnost čeká naše dítě?

Po dobu prvních týdnů se rodiče ptají: co bude moje dítě schopné se naučit, co bude moci dělat, až bude starší, jaké finanční zabezpečení máme pro své dítě připravit? Lidé s Downovým syndromem mohou mít, a i mají, dlouhý a bohatý život. Je potřeba, aby se naučili především péči o sebe a také dalším zručnostem, které jim dovolí co možná největší nezávislost na ostatních. Lidé s Downovým syndromem se dnes dožívají padesáti i více let, žijí podobným životem jako mnozí z nás: navštěvují školy, vzdělávací kurzy, chodí do práce, mají svůj vlastní byt…

Výskyt Downova syndromu v závislosti na věku matky

Věk matky – výskyt Downova syndromu

Zdroj: Marek Selikowitz: Downův syndrom, Portál 2005

Ze statistiky:

Podle nejnovějších údajů se na celém světě rodí každoročně přibližně 100 000 novorozenců s DS – tj. na každých 700–800 živě narozených dětí jedno dítě s Downovým syndromem. Na Slovensku se v posledních letech rodilo přibližně 30 dětí s Downovým syndromem, což představuje 1 dítě s Downovým syndromem na 1 500 živě narozených dětí. Navzdory nepochybným úspěchům prenatální diagnostiky zejména vývojem nových screeningových vyšetření lékaři zjistí v době těhotenství jen necelou polovinu případů této chromozomální aberace.

Rodily se děti s Downovým syndromem i na počátku lidské civilizace, nebo jsou chromozomální poruchy průvodním jevem dnešní doby?

V historii lidstva se už od pradávna objevovaly bytosti, které se vymykaly běžným, i když primitivním kritériím. Je velmi pravděpodobné, že mnohé ze známých, geneticky podmíněných nemocí a chromozomálních abnormalit počínaje Downovým syndromem se vyskytovaly už v předcházejících tisíciletích. Jednoznačně to však nemůžeme tvrdit, protože vývojové poruchy se začaly zaznamenávat a popisovat až s pokrokem lékařských věd. První vědecké zprávy o osobách se syndromem, dnes známým pod názvem Downův, se objevovaly v polovině 19. století. V roce 1838 popsal lékař Jean Esguirol vzhled dítěte, kterého znaky odpovídají dnešnímu fenotypu DS. Podobný poznatek popisuje v roce 1846 Edouard Seguin.

Proč se nemoc nazývá Downův syndrom?

V roce 1866 publikoval anglický lékař John Langdon Down vědeckou práci o skupině pacientů a popisem jejich vnějších znaků vyčlenil mentálně postižené lidi od jiných duševně zaostalých pacientů. Na základě jejich asiatského zjevu používal termín „mongolizmus“, později se toto pojmenování začalo považovat za zavádějící a nepřesné, v současnosti se od něho ustoupilo. Používá se termín Downův syndrom, nazvaný právě po lékaři Johnovi Langdonovi Downovi.

V dalších vědeckých pracích jiných lékařů se postupně uvádí 55 charakteristických znaků, u každého jedince se však vyskytuje jen část z nich. Nikdy se nedokázala souvislost mezi počtem vedlejších znaků a stupněm mentální retardace.